Pamela Quinn

Zaczarowany jeżdżący Holender

Drodzy Przyjaciele,

Z radością donoszę, że w grudniowo-styczniowym wydaniu magazynu „Neurology Now” znalazł się krótki tekst mojego autorstwa! Był poświęcony mojemu pozytywnemu doświadczeniu związanemu z jazdą na rowerze. Otóż będąc w stanie „off”, zdołałam przejechać na rowerze kilka długich przecznic, by dostarczyć swojemu synowi kartę miejską, której potrzebował do przejazdu metrem do szkoły (artykuł jest dostępny tutaj). Pomysł na taką eskapadę wziął się z filmiku, który zyskał rozgłos w całej społeczności chorych na Parkinsona. Wielu z was pewnie go widziało. Został nakręcony przez wybitnego neurologa i badacza choroby Parkinsona Basa Bloema i przedstawia jednego z pacjentów Bloema – 58-letniego Holendra. Pacjent ów w pierwszej części filmu ledwie może iść, ale już w drugiej, która została nakręcona parę minut później, bez najmniejszego trudu jedzie na rowerze. Popatrzcie sami.

Zmiana zaszła jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki. Film obejrzany nawet i dziesięć razy nie przestaje zdumiewać. Zjawisko nie jest jednak całkowicie niezrozumiałe.

Choć Bloem i inni naukowcy mówią, że nie ma jednego wytłumaczenia rowerowego sukcesu pacjenta, to sugerują, że jego nagła sprawność może być wynikiem kilku czynników. Po pierwsze, jazda na rowerze może angażować inne skupisko neuronów w mózgu, które nie ucierpiały z powodu choroby Parkinsona. Po drugie, jazda na rowerze może być fizjologicznie łatwiejszym zadaniem niż chodzenie, ponieważ w jej trakcie nogi wykonują stały kolisty ruch, gdy tymczasem chodzenie wiąże się z większą liczbą bardziej złożonych działań (przeniesienie ciężaru ciała na jedną nogę, zrobienie wymachu drugą nogą, odepchnięcie się palcami nogi pozostawionej z tyłu). Po trzecie, nacisk ze strony pedałów roweru na stopy rowerzysty może pełnić rolę bodźca dotykowego, który pobudza do działania.

Ostatnia z wymienionych możliwości wiąże się z ważnym aspektem moich własnych doświadczeń i mojej pracy tak sprzed diagnozy, jak i po niej. Z bodźców czy inaczej sygnałów dotykowych korzystałam często w swojej pracy tancerki, ponieważ pomagały ukierunkować mój ruch i nadać mu pewne ramy. Sygnały dotykowe są nieodłączną częścią partnerowania w tańcu i mają kluczowe znaczenie dla odczuwania kontaktu z ziemią pod naszymi stopami. Aby podskoczyć, tancerz musi odepchnąć się od podłoża. W swojej obecnej pracy z chorymi na Parkinsona również podkreślam znaczenie odczuwania kontaktu z podłożem i proszę ich, aby napierali piętami na podłogę i w ten sposób prostowali kręgosłup (patrz wpis Choroba Parkinsona a postawa). To działanie, które wymaga znacznej pracy umysłowej i świadomego wysiłku, ponieważ nasze ciała w chorobie Parkinsona mają tendencję do przykurczania i tracą zdolność wyciągania się.

Podczas jazdy na rowerze stopy naciskają na pedały. Nacisk ze strony unoszącego się ku górze pedału i uczucie związane z tym, że pokonuje on górny odcinek swojego okręgu, daje nam sygnał do naciśnięcia pedału po raz kolejny. Gdy tylko to zrobimy, pedał z drugiej strony jest wypychany w górę. Mamy więc stały cykl bodźców podpowiadających nam, kiedy i jak uaktywnić mięśnie nóg i stóp. To swego rodzaju instrukcja mówiąca nam, jak się ruszać, i prawdziwe błogosławieństwo dla chorych na Parkinsona, których choroba odziera z wielu normalnych mechanizmów zawiadujących ruchem.

Takie odarcie z normalności widzimy w pierwszej części filmu. Pacjent nie może zainicjować chodu, ponieważ sieć neuronów, które umożliwiały mu chodzenie, jest w znacznym stopniu uszkodzona przez Parkinsona. Rehabilitantka podstawia swoją stopę przed jego nogami, aby dać mu zewnętrzny, wizualny bodziec, który pobudzi go do działania. Ta taktyka jest w pewnym stopniu pomocna, ale pacjent pozbawiony stałego fizycznego bodźca nie jest w stanie utrzymać normalnego chodu, ani kontrolować swojego ciała. Został pozbawiony sygnałów czuciowych, które kierowałyby jego chodem.

Kiedy zadzwonił do mnie mój syn i powiedział, że nie zabrał z domu karty miejskiej, ja również miałam trudności z poruszaniem się, choć nie tak ekstremalne jak holenderski pacjent. Gdy jednak wsiadłam na rower i zaczęłam pedałować, wszystko się zmieniło. Mój ruch był nieprzerwany i płynny, pozbawiony jakichkolwiek wahań i zacięć. Choć nie wzięłam leków, byłam w stanie jechać z łatwością i poczuciem wolności.

Jeśli macie rower, spróbujcie się przejechać (dbając jednak o bezpieczeństwo – w miejscu niezatłoczonym i w asyście kogoś, kto w razie potrzeby przyjdzie z pomocą). Zwróćcie uwagę, że opór stawiany przez pedały pozwala wyczuć, jak i kiedy nacisnąć stopą. Być może dzięki takiemu doświadczeniu lepiej zrozumiecie, jak wasze ciała odbierają sygnały czuciowe, i poczujecie zadziwiającą normalność w ruchu. 

(Oto ja jadąca wzdłuż East River)

O Bogu, 40 latach z chorobą Parkinsona i samoopiece – rozmowa z dr Yoshiko Okadą z Japonii

 
static1.squarespace.jpg
 

Yoshiko Okada jest lekarzem i główną organizatorką 2. Japońskiego Kongresu Parkinsonowskiego (JPC). Od 40 lat żyje z chorobą Parkinsona.

Poznałam Yoshiko kilka tygodni temu podczas prezentacji technik PD Movement Lab na Kongresie w Tokio. Byłam zdumiona jej kondycją. W wieku 67 lat przemierza ulice Tokio z kijkami do nordic walkingu, trzy dni w tygodniu prowadzi swoją praktykę dermatologiczną i od 20 lat każdego tygodnia dojeżdża komunikacją publiczną z domu w Shinkansen do pracy pod Tokio. Dojazd zajmuje jej dwie i pół godziny. Ponadto raz lub dwa w roku odbywa zagraniczne podróże z mężem bądź siostrą. Lubi też odwiedzać japońską wieś, gdzie może zażyć odświeżających i leczniczych kąpieli w gorących źródłach.

 Zaintrygowana tym, jak świetnie Yoshiko radzi sobie ze swoją chorobą przez tak wiele lat, spotkałam się z nią, by porozmawiać o jej metodach leczenia i jej niezwykłej sprawności. W rozmowie poruszyłyśmy temat dostosowania leczenia do indywidualnych potrzeb, źródeł siły i energii oraz temu, jakie myśli towarzyszyły Yoshiko, gdy usłyszała diagnozę w wieku 27 lat.

***

Pamela Quinn: Ma pani chorobę Parkinsona już od 40 lat, a wciąż prowadzi pani niezależne i aktywne życie! Czemu przypisuje pani swoją długowieczność? 

YOSHIKO OKADA: Lubię pracować.

Pam: Co pani lubi w pracy?

Yoshiko: Lubię rozmowy z pacjentami. Są moim łącznikiem ze światem i w znacznej mierze nadają mojemu życiu sens.

Praca lekarza – choć nie jestem neurologiem – również pomaga mi w radzeniu sobie z Parkinsonem. Dzięki medycznej wiedzy dobrze rozumiem działanie organizmu i potrafię bardzo precyzyjnie zindywidualizować swoje leczenie. Na przykład bardzo dobrze rozumiem interakcje pomiędzy jedzeniem a lekami, więc testuję, przy jakiej kombinacji diety i dawki leku mam najlepsze samopoczucie i przy takiej optymalnej kombinacji pozostaję.

Wydaje mi się, że lepiej rozumiem swoje reakcje na leki niż moi lekarze. To ja żyję z tą chorobą. Co dzień jej doświadczam i jako lekarz mam wiedzę, która pozwala mi to doświadczenie wykorzystać w praktyce.

Pam: Czy jest coś szczególnego, dzięki czemu pani mózg i pamięć nie zostały dotknięte przez chorobę?

Yoshiko: Lubię grać w gry – w Mahjonga i Sudoku – i śpiewać Karaoke. Lubię też gotować i podróżować. Gry pomagają mi zachować trzeźwość umysłu, Karaoke to dobra zabawa, która pozwala mi się wyrazić, a przy gotowaniu ćwiczę swoją kreatywność. Podróżowanie jest zarówno stymulujące, jak i relaksujące.

Pam: Gdzie upatruje pani przyczyn swojej choroby?

Yoshiko: Myślę, że mam genetyczną skłonność. Mam odmianę Parkinsona zwaną parkinsonizmem młodzieńczym autosomalnie recesywnym, który występuje głównie wśród Japończyków. Moja siostra również na nią cierpi. Ponieważ Japonia jest wyspą, tutejsi mieszkańcy zawierali małżeństwa z krewnymi o wiele częściej niż na przykład Amerykanie, przez co nasza pula genowa jest znacznie bardziej narażona na niektóre choroby, w tym chorobę Parkinsona.

Nie mogę jednak pozbyć się wrażenia, że w pewnym sensie zostałam wybrana przez Boga, by chorować na Parkinsona. Moje umiejętności i doświadczenie lekarza stają się wyjątkowym ogniwem łączącym pacjenta ze społecznością medyczną. Odnajduję w tym sens.

Pam: Właśnie zakończyła pani organizację 2. Japońskiego Kongresu Parkinsonowskiego, która wymagała ogromnego wysiłku. Musiała pani znaleźć mówców, określić tematy, zebrać pieniądze, wyszukać lokalizację i zająć się reklamą. Skąd czerpie pani energię?

Yoshiko: Im więcej pracuję, tym więcej mam energii. Praca mnie napędza. Pomagają mi też przyjaciele. Ekscytują mnie pomysły dotyczące działań na rzecz społeczności parkinsonowskiej.

Pam: Czy są jakieś aspekty choroby, za które jest pani wdzięczna lub które w pozytywny sposób wpłynęły na pani życie?

Yoshiko: To trudne pytanie, bo choruję większość swojego życia i właściwie nie porównuję tego, co było przed Parkinsonem z tym co po nim. Nie wyobrażam sobie życia bez niego. Na pewno dzięki niemu zyskałam wielu przyjaciół. Pozwolił mi poznać wielu ludzi, których inaczej bym nie poznała.

Dużo myślę o swojej roli parkinsonika, który jest zarazem pacjentem i lekarzem. Mogę spojrzeć na chorobę zarówno z punktu widzenia lekarza, jak i osoby jej doświadczającej. Żyję w dwóch światach i sądzę, że mogę dużo zrobić, by je do siebie zbliżyć. Swoją zdolność pomagania innym pacjentom z chorobą Parkinsona uważam za dar.

Pam: Jaką radę dałaby pani osobie, u której właśnie zdiagnozowano chorobę?

Yoshiko: Musisz zostać swoim własnym lekarzem. To ty żyjesz z chorobą na co dzień. Musisz lepiej niż ktokolwiek rozumieć, jakie leczenie działa, a jakie nie. Lekarze widzą tylko jedną chwilę w continuum. Oczywiście potrzebujesz lekarza, lekarze są bardzo ważni. Ale musisz też dokładnie wiedzieć, jak twoje leki, dieta i styl życia wpływają na chorobę i wszystkie te informacje przekazać swojemu lekarzowi. Leczenie Parkinsona musi polegać na współpracy lekarza i pacjenta.

Pam: Gdyby cofnęła się pani w czasie i znów otrzymała diagnozę, czy coś by pani zmieniła?

Yoshiko: Nie, zrobiłabym wszystko dokładnie tak samo.

Pam: W każdym kraju pewna ilość funduszy jest przekazywana na opiekę nad pacjentami, a pewna na badania. Jak te proporcje rozkładają się w Japonii i czy zgadza się pani z obowiązującą tu dystrybucją środków?

Yoshiko: W Japonii społeczeństwo się starzeje. Musimy przeznaczyć więcej pieniędzy na opiekę, ponieważ liczba chorych na Parkinsona wzrasta. Musimy stworzyć nową sieć wsparcia dla pacjentów cierpiących na chorobę Parkinsona, żeby poradzić sobie z nieuniknionym atakiem tej choroby.  Konieczna będzie bliższa współpraca lekarzy, pielęgniarzy i pacjentów, ale też bliższa więź pomiędzy samymi pacjentami.

Podoba mi się pomysł, aby stworzyć sieć chorych na Parkinsona opiekujących się innymi chorymi na Parkinsona. Osoby w fazie „on” mogłyby pomagać tym, którzy są w fazie „off”. Chorzy rozumieją się nawzajem. Wiedzą, czego potrzebują inni pacjenci i jak odnosić się do osobliwości tej choroby. Pracownicy szpitala nie rozumieją, że chorzy na Parkinsona w jednej chwili są w stanie coś zrobić, a w następnej już nie. Potrzebujemy też oczywiście zwiększonego przygotowania szpitali, ale opieka pacjentów nad pacjentami mogłaby dać naprawdę dobre skutki.

Pam: Cóż, myślę, że jest pani niesamowita i pokazuje nam wszystkim, jak wiele może zdziałać jedna osoba. Dziękuję, że zechciała się pani podzielić ze mną swoimi przemyśleniami.

Yoshiko: Doh – itashi – mashite! (nie ma za co)